Çölyak: Glutensiz Yaşam

Nicedir yazmak istediğim bir yazıya nihayetinde başlıyorum sevgili okurlar.
Bu yazıda öncelikle ''Çölyak nedir?'' onu öğreneceğiz.
Daha sonra ise çölyaklı yakınlarımıza, arkadaşlarımıza, dostlarımıza hangi konularda hassas davranmamız gerektiğini, onlar için neler yapabileceğimizi paylaşacağım sizinle.
Birde yazının sürprizi var, onu da ilerleyen satırlarda bulabileceksiniz.

Daha fazla vakit kaybetmeden konumuza giriş yapıyorum.

ÇÖLYAK

Çölyak, yaşam boyu süren bir sindirim sistemi hastalığıdır. Buğday, arpa, yulaf ve çavdarın doğal yapısında bulunan ve bir çeşit protein olan GLUTEN'e bağışıklık sisteminin tepki vermesi sonucu ince bağırsaklar zarar görerek emilim işlemini yerine getiremezler. İnce bağırsaklarda emilimi sağlayan villus adı verilen yapılarında tahribata uğramasıyla veya tamamen yok olmasıyla, kişiler gıdalardan almaları gereken vitamin ve mineralleri alamazlar. Bunun sonucunda da beslenme bozukluğu ve çölyak belirtileri ortaya çıkar.

Çölyak, gluten proteinine karşı hassasiyet gösteren bir sindirim sistemi hastalığıdır!




Kişi, villuslar olmadan ne kadar yerse yesin beslenemez!

Çölyak Belirtileri Nelerdir?

Karın bölgesinde öne doğru şişkinlik 

Kas zayıflığı
Yaşa göre kilo azlığı
Kansızlık(İlaç tedavisine rağmen geçmeyen ve tekrarlayan)
Geçmeyen, tekrarlayan ishal atakları
Kusma
İştahsızlık
Çocuklarda boy uzamasının durması
Eklem ve kemik ağrıları
Ağız içinde oluşan aftlar
Geçmeyen kaşıntılı cilt yaraları
Saç dökülmesi
Deride renk açılması

Kan testleri ve sonrasında ince bağırsak biyopsisi ile kesin tanı konulmaktadır.
Çölyak; alerji testleri, rezonans ve homeopati vb. yöntemlerle teşhis edilemez!

Çölyak Hastalığı Nasıl Tedavi Edilir?

Çölyak hastalığının tek tedavisi glutensiz bir diyeti ömür boyu sürdürmektir.

Böyle tek bir cümle halinde özetlemek ne kadar kolay! Fakat çölyakla yaşam bu kadar basit olmadığı gibi aksine çok zor. Çölyak hastaları, bizler gibi acıktıkları zaman rastgele bir sokak simitçisinden simit alamazlar mesela. Marketten rastgele bir bisküvi alıp veya bir çiğ köfteciye gidip çiğ köfte de tüketemezler. Şu an rahatlıkla tükettiğiniz bir çok besinin hayatınızdan çıktığını, çantanızda sürekli size zararı olmayan yiyeceklerle dolaştığınızı ve bir doğum gününe gittiğinizde arkadaşınızın pastasından yiyemediğinizi düşünür müsünüz?
İşte bir çölyak hastası için yaşam bu kadar zor.
Bunlar benim dışarıdan gördüğüm, benim açımdan empati kurmaya çalışarak yapılmış yorumlar.
Şimdiyse bir annenin çölyakla mücadelesini, çölyakla yaşamanın nasıl olduğunu paylaşacağım sizlerle.

Nilay Akçelik, Kocaeli'de ikamet eden ve de Türkiye'de ilk kez glutensiz unlu mamül üretimi ve satışı yapan http://www.glutensizyasam.com.tr/ adlı internet sitesinin sahibi. Aynı zamanda çölyak hastası olan Serra Nil'in annesi.

Ben kendisinin ismine ve başarılarına çölyak ile ilgili araştırma yaparken rastladım, hemen kendisiyle iletişime geçip nasıl oldu, Glutensiz Yaşam nasıl doğdu diye sordum ve o da bana zaman ayırıp sorularımı cevaplandırdı.

Nilay Hanım şöyle başlıyor anlatmaya:

''5 Temmuz 2006 yılında minik prensesim Serra Nil'i kucağıma aldım. Özel sektörde çalışan bir anne olduğumdan 8 ay anne sütü ile besleyebildim. Anne sütünü bıraktıktan sonra karın şişliği ve kansızlık şikayetimiz başladı. 13.ayına kadar kansızlık tedavisine cevap vermedi ve yediklerini kusarak çıkartması ve ishal olmasıyla 13 kg'lık yürüyen, konuşan bebeğim  5 kg'a kadar düştü ve yalnızca uyumak istiyordu. İzmit ve İstanbul'da hastane hastane dolaşarak çözüm aradım. Çaresizlik beni yıkıyordu. En son hali tam bir iskelet olmuştu ve 5 tane bezi üst üste koyduğum halde yetiştiremez olmuştum. Su kaybından kızımı kaybetmek üzereydim. Ankara'da koyulan teşhisle bütün kabus bitmişti.

Doktorumuz 'Çölyak' dediğinde 'nedir çölyak ölecek mi? ' dediğim anı asla unutamıyorum.''

Bu sözlerden sonra bir annenin başına gelebilecek en kötü şeylerden biri olduğunu düşünerek bir fazla önem kazandı bu yazıyı yazmak benim için. Ancak umut her zaman vardır. Teşhisten sonra yaşadıklarını ise şu şekilde anlatıyor Sevgili Nilay Akçelik:

'' 1.5 yaşındaki kızıma, ‘ÇÖLYAK’ teşhisi koyulması ile yaşantımız değişti.

‘Gluten’ ve ‘Çölyak’ kelimelerini tanımazken, kızımın derdine çare olamamak bir anne olarak yaşadığım en kötü günlerdi. Çocuğunuza ne yedireceğinizi bilmemek ve bildiklerinizi de bulamamak kabus gibi gelmişti. Özellikle toplumumuzca tüketilmesi zorunlu hale gelen EKMEK bulmak bile imkansız denecek kadar zor, olanlara ise maddi gücün yetmesi çok zordu.  Kırıntı olarak yemeleri durumunda zehirlenircesine zarar gördüklerini ve diyetlerini ömür boyu yapmaları gerektiğini öğrenince yıkılmıştım.

Annem ve babam kanser tedavisi gördükleri için hastalığın ne demek olduğunu çok iyi bilen ve yaşayan biriyim. Ben ölürsem, hasta olursam kızıma kim bakacak, kim yemek yapacak düşüncesi asla çıkmıyordu aklımdan. Allah'ın, kızıma o kadar çaba ve irade vermesi benim bu düşüncemi birazda olsun çürütüyor.'' 

Nilay Hanımın bir sonraki hareketi ise, kendi yaşadıklarını başkalarının da yaşadığını düşünerek o insanlara ulaşmaya çalışmak olmuş. Ulaşabildiği kişi sayısı arttıkça hem sevinip hem üzüldüğünü söyleyen Nilay Hanım, bu kadar çok çölyak hastası olmasına üzülürken; bu kadar çok kişiye yardımcı olabileceğine olan inancından ötürü de mutluluk duyuyormuş.

Nilay Hanımın başarısının sırrı bana sorarsanız burada gizli. Bir annenin azmi, inancı ve de umudunda.

'' Gluten'in her şeyin içinde bulunması firmalarla tek tek görüşmem gerektiğini çağrıştırdı. Ürettikleri ürünlerin sütten sakıza, çikolatadan ilaca kadar içeriklerinde gluten olup olmadığını, çapraz bulaşma riski ile ilgili yani glutenli ürünlerle aynı yerde üretilip üretilmediği konusunda firmalardan teyitler aldım, listeler oluşturdum.

Çölyak hastalarının imrenerek baktığı ve yiyemediği ürünleri önce kızım için yaptıktan sonra, denemeler yaparak alışılmış lezzetleri yakalamaya çalıştım. Tabi bu lezzetleri  ve bilgileri bunları yıllarca yiyememiş çölyaklı dostlarımla paylaşmaya sıra gelmişti. 

Koca ülkede Glutensiz Unlu Mamül üretilmediğinden bunu üretmek, benim için artık bir sorumluluk haline gelmişti. Özel sektörde çalışan ücretli bir personeldim. Birikmiş bir  param ve sermayem hiç yoktu. Ama bunu yapmak zorundaydım. Çünkü ben ölürsem kızıma ekmek yapacak kimse yoktu... ''

Bundan sonrada Nilay Hanım amaçlarına bir bir ulaşmaya başlamış. 2010 yılı Ramazan Bayramı'nda yüzlerce tepsi glutensiz baklavayı çölyaklılara ücretsiz dağıttıktan sonra aldığı tepkiyi ve sonrasını şöyle dile getiriyor.

 '' Tepsiler ellerine geçtiklerinde ağlayarak bana teşekkür etmeleri, yıllarca yiyemedikleri baklavayı yedikleri zaman yaşadıklarını bana tek tek anlatmaları ile her şey daha netliğe 

kavuştu. Çünkü benim kızımda aynı onlar gibi özeldi.

Daha fazla şeyler yapmak için kollarımı sıvadım. Yalnızca Glutensiz Unlu Mamul  çeşitleri üreten ve adını da ‘Glutensiz Yaşam’ koyduğumuz imalathanemizde ürünler çıkarmaya başladık.

Artık hem kızım hem de onun gibi glutensiz beslenmesi gereken ve besin alerjisi olan dostlarımızın kapısına kadar ulaşabiliyor hale gelmekti amacım.  Tabi bu olumsuz bir durumu olumlu hale getirme sürecinin bir kısmıydı.

Okullarında dışarıda simit yiyemeyenlere imrenerek bakmamaları için simit, bayramlarda baklavaya dışarıdan bakmamaları için baklava, hamburgerin özentisini gidermek için hamburger ekmeği, tarhana, mantı, börek... Bu glutensiz lezzetleri kargo ile Türkiye'nin dört bir yanındaki çölyaklı dostlarımıza ulaştırmaya başladık. Hepsini denedikçe nasıl bir keyif aldığımı asla tanımlayamam. Ama her adım yeni bir başlangıç oldu. ''

Bundan sonraki adımın başlangıcı da Serra Nil'in annesine yönelttiği bir soru ile olmuş,
 '' Anne, ben ne zaman menüden istediğimi yiyebileceğim? ''
Bunun üzerine olanlar ise şöyle:

'' Kızımın bu sorusu tamamen glutensiz bir kafe açmaya sıra geldiğini hatırlattı bana. Türkiye’de tek, yalnızca Glutensiz Menüsü olan ‘Cafe Gluten Free’ Kasım 2009 yılında doğmuştu.  Artık çantamızda yiyecek taşımadığımız gibi İzmit’deki çölyaklı dostlarımızın da taşımasına gerek kalmamıştı. İlk teşhis alan çölyaklı tüm bilgileri ve destek almak için kafemize geliyor. Saatlerce kendisine ve ailesine tüm detayları anlatıyorum. Hatta okulların yemeklerini yiyemedikleri için çalışan annelerin çocuklarına, cezaevinde yatan çölyaklıdan  çalışanlara, hastanede yatan ve refakatçi kalan çölyaklılarımıza yemek servisine başladık. İllerde yaptığımız bilgilendirme toplantılarıyla çölyaklıları yakından tanıma fırsatı bulduk, bilgilerimi eksiksiz kendilerine, yakınlarına anlatırken ayrıca aşçılık okullarında glutensiz diyeti anlattım. Ücretsiz piknik organizasyonları, ekmek yapma etkinlikleri, simit yapma etkinlikleri iftarlar, kokteyller düzenlemeye devam ediyorum.

Kısa bir süre sonra komşu şehrimiz İstanbul'da bulunan Çölyaklı dostlarımın da dışarıda yemek yeme keyfini yaşamaları için 'Cafe Gluten Free İstanbul' Göztepe'de açıldı. Göztepe'de bulunan Cafe Gluten Free'de aynı uygulamalar başladı. Sadece Anadolu yakasına değil, Avrupa yakasında yaşayan dostlarımız içinde bir mucize oldu.

Maddi sıkıntıdan dolayı glutensiz ekmek ve yiyecek alamayan çölyaklılara elimden gelen tüm desteği vermeye devam ediyorum. 1 kg ununun fiyatı yaklaşık 25 TL olduğundan SGK kurumunca hastalara verilen yaklaşık 70 TL olan ödeneğin yetmemesi nedeniyle kampanyalar oluşturdum.
''Mavi Kapaklarımız Glutensiz Ekmeğe Dönüşüyor'' projemizle Türkiye'nin dört bir yanından gerek kendi aracımla gerek kargo ile kapak toplayarak ihtiyaç sahibi çölyaklılara glutensiz yiyecek kolileri dağıttım.

Çölyak tanısı koyulmuş bir kişinin veya çocuğuna çölyak tanısı koyulmuş bir annenin benim yaşadığım duygularımı yaşamaması için 'Glutensiz Yaşam Kılavuzu' adında bir kitap - kılavuz yol gösteren bir pusula hazırlamaktayım. Bir çok hayalini kurduğum projeyi hayata geçirerek inşallah tüm özel kişilerin ihtiyacını karşılamak en büyük amacım. ''

Nilay Hanım sözlerinin sonunu aşağıdaki gibi getirirken bir çok güzel ve gerçekleşmeyi hayalinden, projelerinden bize bahsetmeyi ihmal etmiyor.

'' Ayrıca yetkililerden ilaç niteliğinde kullanmakta  olduğumuz glutensiz gıdaların KDV oranlarının düşürülmesi, gümrük vergilerinin kaldırılması,  diyet yapan çocuk bulunan okullarının kantinlerinde glutensiz ürün bulundurma zorunluluğunun getirilmesi, askerlikten muafiyet için destek girişimlerde bulundum ve bir yol alabilirsek benimde bunda bir katkım olursa çok mutlu olacağım.

Bir çok güzel projeyi hayata onlar için geçirmek en yegane amacım, inşallah en kısa zamanda hayata geçirebilirim ve eminim kızım da benim arkamdan çok yol alacaktır. ''

Ben Sevgili Nilay Hanım'a beni kırmadığı ve bu güzel röportajı sizlerle paylaşma imkanını bana tanıdığı için çok teşekkür ediyorum. Kızı Serra Nil ile birlikte daha nice güzel projelere adım atmasını ve uzun, mutlu, sağlıklı bir ömür geçirmelerini diliyorum.

Çölyak'ın tanınması adına en ufak bir katkım oluyorsa bu yazı sayesinde inanın bu benim için büyük mutluluk sevgili okurlarım.
Sizleri sevgiyle kucaklıyor bir sonraki yazıda görüşmek üzere diyorum.
Esen kalın :)